A deputada estadual Cristiane Dantas (SDD) utilizou a sessão plenária desta quinta-feira (26) para reforçar o apelo por mais atenção e políticas públicas efetivas voltadas às pessoas com doenças raras no Rio Grande do Norte. Em seu pronunciamento, a parlamentar destacou os desafios enfrentados por pacientes e familiares, especialmente em Natal, onde a demanda é maior.
Ao abordar o tema, Cristiane citou a esclerodermia como exemplo de condição rara. A doença, autoimune e crônica, provoca inflamação e endurecimento da pele, podendo atingir órgãos internos. Segundo a deputada, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com enfermidades de baixa prevalência, muitas vezes enfrentando dor, demora no diagnóstico e dificuldades no acesso ao tratamento.
Autora da Lei Estadual nº 11.477/2023, que institui o último dia de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras, a parlamentar lembrou que a data será celebrada neste sábado (28). Representantes de associações e pacientes acompanharam a sessão na galeria da Assembleia.
A deputada classificou como preocupante a realidade do estado, citando a demora nos diagnósticos, a falta de médicos geneticistas na rede pública (há apenas um profissional no RN), déficit de reumatologistas, ausência de concursos públicos e dificuldades no fornecimento de medicamentos, o que tem levado muitas famílias à judicialização.
Embora tenha reconhecido a inauguração do primeiro serviço especializado em doenças raras em Mossoró como um avanço, Cristiane afirmou que a medida ainda é insuficiente, especialmente diante da necessidade de um centro de referência estruturado em Natal.
Entre as propostas defendidas estão a implantação de um centro de referência na capital integrado à unidade de Mossoró, a contratação de geneticistas, realização de concurso para reumatologistas, garantia de medicamentos, criação de linhas estaduais de cuidado e fortalecimento do atendimento multiprofissional.
“Não estamos pedindo privilégios, mas o cumprimento do direito à saúde previsto na Constituição”, concluiu a deputada, reforçando que a luta das pessoas com doenças raras é, прежде de tudo, uma luta por dignidade.


